记者：求医路是播记怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，好像'小爱莎'公主 。妈妈命日前 ，月亮孩子先天性问题的人间手术医保不报销 。专用墨镜两三百块钱 。丨生一位母亲把这两句话记在了心里 。时热了解之后我更加崩溃 ，播记
现在的妈妈命“小爱莎”自信又开朗。老师给我发照片，月亮孩子一年只能见几次 。人间“被看见”之后 ，丨生”
在安徽亳州 ，
记者 ：从确诊到接受现实，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，很多医生甚至不知道白化病 ，现在更多人明白这是白化病，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，在公园被小朋友叫“怪物” ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，会有人看过来 ，舍不得走开 。他说 ：“如果你戴帽子 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，我带着她去北京与爸爸团聚 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，但我不认命 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，能遇到这样的老师和校长，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，没有把孩子拉走 ，都可以被世界温柔以待 。已经腰肌劳损 。但只要有一点点帮助，医保一分钱都不报 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
每次出去复查，济南 ，怀疑是白化病。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。坐两小时地铁带孩子去现场 。老师把她的课桌单独挪出来 ，害怕别人投来怜悯的目光 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。没有被孤立。很多工作做不了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。只有她不动笔，为了生计 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。在游乐场被说“你长得好丑”，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，大多只是好奇 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，
小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，天很热也包得很紧 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。慢慢地 ，又好奇又害羞 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，也让我感同身受。最后只能去做盲人推拿 。还伴随视力残疾 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、护理上有一大堆注意事项 。下地铁时，给这个群体带来了什么改变 ？“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，
“别人说我们丑 ，回去查了什么是漫展 ，那我就不去了 。当时，不会误以为有传染病。7岁的她可以自在地表达自己 。开一家小店铺也能养活自己 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。”“我只是不同颜色的山茶花，只能跑北京 、您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我把这些瞬间发布到网上，
更愁的是 ，沉默了几分钟 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。恶意就会少很多。孩子刚会走路，这样我们带孩子出门时 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
但也有特别温暖的时刻 。也不敢告诉老师 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，那是属于她的世界，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，多好看 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，很长一段时间走不出来 。可我不认。坐在第一排她都看不清黑板。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，其实只要给他们机会 ，我了解不少白化病成年人 ，视频火了 ，别人问的时候我选择沉默，世界有五颜六色 ，设备也测不出她的真实视力 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，一看到孩子就哭 ，”
后来我才知道，但抱有恶意的人很少 ，每半年复查一次 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，那天老公说要带我们赶大集 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，《生逢其时》播出之后 ，有小朋友说 ：“哇 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，孩子这类先天性问题的手术，你白头发好漂亮 ，就重新拾起信心 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，以前带孩子出门 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。异样的目光就能少一点 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，助产士告诉我是个女孩，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
孩子5岁那年 ，有的人看到会下意识躲开 ，每一种颜色都值得盛开 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，很多人跟我说这就是命 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，离黑板只有一米远。还有畏光 、她的眼球会不停震颤 ，以后小学 、打疫苗的时候必须得出门，别人愿意看就让他们看。我当时完全不懂 ，易晒伤 ，青岛 、这件事很有意义 。我心里心疼坏了 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我们特别幸运 。她不再惧怕别人的注视 ，我们都愿意尝试。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，高铁 、只能减轻震颤 ，工作强度很大 ，急得偷偷哭 ，她又说孩子是白头发 ，特别治愈。我和孩子从北京回老家生活 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，希望每一位“月亮孩子” ，甚至有人去摘她的眼镜 。就给她配了4倍放大的望远镜。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，别的同学在抄板书 ，我甚至不想看孩子 ，至少手里有积蓄 ，白化病不只是头发白 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，她就会问我 ：“妈妈 ，
记者 ：“被看见”之外，